患肌營(yíng)養不良孩子這里過(guò)暑假:有醫師保駕暑期平安又快樂(lè )

2021-07-13 13:56:52 來(lái)源: 財訊界
進(jìn)入7月之后,全國各地孩子們陸續開(kāi)始了快樂(lè )的暑假生活。但是你知道嗎,在河北以嶺醫院,每年暑假都會(huì )收治一群走路象小鴨子一樣搖擺的小朋友。這些小朋友因為患上了一種叫進(jìn)行性肌營(yíng)養不良癥的遺傳性肌肉變性病,他們四肢力量差,肌肉萎縮,行走搖擺,蹲起困難,不能蹦跳奔跑。為了控制疾病的發(fā)展,為了更好的生活,他們每年都必須到醫院接受治療。7月7日,記者在河北以嶺醫院肌萎縮科見(jiàn)到了將要在這里度過(guò)暑假時(shí)光的孩子們。

在以嶺醫院的肌萎縮科病房,記者見(jiàn)到了前幾天剛剛住院的來(lái)自?xún)让晒诺?歲男孩小明。雖然當時(shí)剛剛輸完液,但為了向記者展示一下他現在的治療效果,小明還是迫不及待的走了兩步。雖然他走路緩慢而搖擺,兩條腿也不是很協(xié)調,但小家伙走得卻很是認真。

“我現在感覺(jué)比以前有勁兒多了。”小明告訴記者,他去年的暑假就是在這里過(guò)的暑假,并與患有同類(lèi)疾病的小伙伴們交了朋友,除了治療的痛苦,醫院還為他們安排很多假期活動(dòng),住院的日子過(guò)得也很快樂(lè )。

小明的媽媽告訴記者,孩子3歲時(shí)有次發(fā)高燒,在醫生建議下,做了肝功能檢查,發(fā)現轉氨酶數值明顯升高,開(kāi)始以為是肝炎,但怎么治都不見(jiàn)好,輾轉多家醫院,最終確診為進(jìn)行性肌營(yíng)養不良癥。“很多醫院表示回家吧,這病沒(méi)法治。”小明的媽媽感嘆,經(jīng)過(guò)多方打聽(tīng),得知以嶺醫院治療肌萎縮有特色,于是從2013年開(kāi)始,就帶孩子來(lái)這里看病了。

采訪(fǎng)中,記者發(fā)現向小明這樣的“小年齡老朋友”的外地患者不在少數。肌萎縮一科主任陸春玲告訴記者,他們已經(jīng)接到好幾個(gè)預定電話(huà),表示放暑假帶孩子來(lái)以嶺醫院接受治療。

進(jìn)行性肌營(yíng)養不良癥(progressive muscular dystrophy,PMD)是一組遺傳性肌肉變性病,由于先天基因缺陷,引起細胞膜功能紊亂,肌源纖維斷裂,壞死的肌肉疾病。常表現出行走時(shí)搖搖擺擺即鴨步態(tài),挺胸凸腹,容易摔跤,蹲下起立困難,四肢肌肉無(wú)力的現象。“這種病在發(fā)病初期,僅有容易摔倒現象,往往被家長(cháng)忽略。”陸春玲說(shuō),很多患者因為體檢單顯示轉氨酶升高,心肌酶升高,被告知患有肝炎或心肌炎,但做了各種檢查沒(méi)發(fā)現肝臟和心臟問(wèn)題,為此還吃了很多保護肝臟治療心臟病的藥物,其實(shí)是被誤診了。

那什么是轉氨酶呢?丙氨酸轉氨酶簡(jiǎn)稱(chēng)GPT、ALT,存在于肝臟、心臟和骨骼肌中,1%的肝細胞損傷可以使血液中的丙氨酸轉氨酶濃度升高一倍。因此,丙氨酸轉氨酶是反映肝細胞受損程度最靈敏的指標。心肌酶尤其是肌酸激酶是診斷心肌病變的重要指標,肌酸激酶的提高容易被診斷為心肌肉病變。陸春玲說(shuō),在進(jìn)行性肌營(yíng)養不良癥患者的血清中多種血清酶均可顯著(zhù)增高,轉氨酶也在升高之列,但升高最嚴重者為肌酸激酶,可達正常人的10-100倍。所以,無(wú)論轉氨酶高還是心肌酶高,如果沒(méi)有心臟和肝臟癥狀,一定不要忘了除外進(jìn)行性肌營(yíng)養不良癥。

陸春玲提醒,肌營(yíng)養不良的患者很大一部分是兒童,如果家長(cháng)發(fā)現孩子血清中的轉氨酶、肌酸激酶等顯著(zhù)增高,且走路時(shí)出現鴨步態(tài),應及時(shí)到以嶺醫院肌萎縮科診斷,接受治療。

“經(jīng)常在網(wǎng)上看到有治療本病的專(zhuān)科甚至醫院,宣傳進(jìn)行性肌營(yíng)養不良癥有很高的治愈率,是這樣的嗎?”有患者家屬質(zhì)疑。對此,陸春玲說(shuō),進(jìn)行性肌營(yíng)養不良癥是遺傳病,治愈依賴(lài)基因治療,但目前醫學(xué)現狀還不能根治本病,現代醫學(xué)也沒(méi)有針對性藥物應用。

中醫藥治療本病多以痿證論治,因為痿證發(fā)病與奇經(jīng)關(guān)系密切,所以以嶺醫院從奇經(jīng)論治肌營(yíng)養不良取得較好療效。

為幫助患者解除病痛,十多年來(lái),作為國家中醫藥管理局重點(diǎn)專(zhuān)科的以嶺醫院肌萎縮科專(zhuān)家組,摸索出了一套多元化階梯式的治療新思路,即將常規藥物治療與康復訓練、物理療法相結合,按照病情發(fā)展的不同階段進(jìn)行“階梯式”治療,并在幫助患者控制病情、增加肌肉肌力、延緩病情發(fā)展、提高生活質(zhì)量、延長(cháng)生命方面取得了較為明顯的療效。

為了使進(jìn)行性肌營(yíng)養不良癥的患者肌肉增加力量,專(zhuān)家組認真總結了十多年來(lái)治療萬(wàn)余例該病的經(jīng)驗教訓,總結創(chuàng )立了一種“定向肌肉生長(cháng)法”,即在為患者施行多元化階梯式治療的同時(shí),針對患者所需治療的肌肉,定向進(jìn)行肌肉藥物注射,配合康復訓練、蠟療、骶療內外兼治以提高療效。

據悉目前醫院通過(guò)收治的百余例患者臨床治療觀(guān)察發(fā)現,這種新療法較過(guò)去的治療方法更為有效,可以改善癥狀,延長(cháng)行走的時(shí)間,甚至使有些癱瘓時(shí)間較短的患者能再次站立行走。以嶺醫院對肌營(yíng)養不良的疾病的有效治療,也得到了廣大患者和家屬的好評。

在我即將結束采訪(fǎng)時(shí),又有幾位被醫生們稱(chēng)為“老朋友”的小患者來(lái)住院了,希望這些小朋友們平安快樂(lè )度過(guò)這個(gè)長(cháng)長(cháng)的假期。

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